Data: 28/04/2025

Horário 10:00

Mais detalhes sobre como acessar online serão divulgados aqui em breve, aguardem!

O QUE É UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA?

Uma audiência pública no Senado é uma ocasião aberta ao público em que especialistas, sociedade civil e autoridades se reúnem para debater um tema específico. É um evento em que exposições, dúvidas e comentários são realizados de forma organizada, com uma metodologia adequada de participação social.

No caso específico da síndrome de Angelman, a audiência pública no Senado Federal terá o objetivo de ouvir diferentes opiniões e argumentos sobre a importância de oficializar o Dia Nacional da Síndrome de Angelman, por meio de uma lei federal.

POR QUE ESTÁ SENDO PROPOSTO O DIA NACIONAL DA SÍNDROME DE ANGELMAN NO BRASIL?

A proposta visa colocar os holofotes sobre o tema na data em questão, envolvendo toda a sociedade. No entanto, é evidente que, a partir disso, o trabalho deve se estender por todos os dias do ano, visando garantir tratamentos, atendimentos, encaminhamentos e políticas públicas adequadas para as pessoas que vivem com a síndrome de Angelman no Brasil, assim como para suas famílias.

POR QUE É NECESSÁRIA UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA?

Quando há a intenção de apresentar um Projeto de Lei com o objetivo de instituir uma data oficial no calendário brasileiro é importante e necessário realizar uma reunião em caráter de audiência pública. Isso ajuda a confirmar se a data inicialmente proposta é, de fato, a mais adequada para ser incorporada na Lei Federal.

Solicite você também o encaminhamento deste projeto de lei ao Senado Federal, nesta página.

Além disso, a audiência pública é uma oportunidade para orientar e esclarecer o que é a síndrome de Angelman. Este será um momento importante para ampliar a conscientização sobre o tema entre mais pessoas no Brasil. O objetivo é que famílias, pacientes e a sociedade em geral possam se beneficiar do debate que ocorrerá durante a audiência pública.

QUEM PARTICIPARÁ DESTA AUDIÊNCIA PÚBLICA?

A audiência pública terá transmissão online em tempo real pelo site https://www.senado.leg.br/ecidadania

A participação de todos é muito importante! Com este objetivo, os organizadores convidam:

as famílias Angelman a participarem da coleta de informações que embasarão o relato abrangente que será apresentado pelos organizadores durante a audiência pública com o objetivo de trazer informações relevantes às autoridades e tomadores de decisão, possibilitando avanços em relação à efetividade das políticas públicas no país.
qualquer parte interessada (familiares, amigos, entidades, profissionais da saúde/educação, etc) a enviar suas dúvidas, sugestões e/ou comentários por meio do formulário disponível nesta página.
Participarem na data por meio do site https://www.senado.leg.br/ecidadania

Após a audiência pública os organizadores entregarão ao Senador Flávio Arns e outras autoridades o relatório de participação social, incluindo as contribuições da comunidade via formulários neste site e as apresentações da mesa de expositores.

Os expositores serão pessoas que compartilharão suas experiências e argumentos sobre a oficialização da data: médicos, que trarão o ponto de vista clínico e de pesquisa, além de familiares de pessoas com síndrome de Angelman, que apresentarão suas narrativas e informações importantes sobre os desafios cotidianos impostos por essa condição.

QUAL SERÁ A COMPOSIÇÃO DA MESA?

Senador Flávio Arns é integrante da CASRARAS (Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras no Senado Federal). Ao longo de muitos anos de mandatos legislativos, o Senador vem apoiando as causas da pessoa com deficiência e com doença rara. Mais detalhes sobre o trabalho do Senador Flávio Arns estão disponíveis em www.flavioarns.com.br.

Representante do Ministério da Saúde.

Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, CRM-PR 11042 (neuropediatra e Coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe - Centro Habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde).

Dr. Daniel Almeida do Valle, CRM-PR 35453 (neuropediatra, preceptor de residência médica em neurologia infantil e integrante do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe - Centro Habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras pelo Ministério da Saúde).

O Hospital Pequeno Príncipe é o maior e mais antigo hospital pediátrico do Brasil, com serviços de neurologia e doenças raras pioneiros no país.

Maria Fernanda Incote Montanha Teixeira é mãe da Gabi, que vive com síndrome de Angelman. Desde o dia do diagnóstico Fernanda se dedica a estudar em profundidade todos os aspectos da síndrome de Angelman. É cofundadora da GAMAS - Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman, tem especialização e mestrado nas áreas de planejamento e políticas públicas, além de anos de experiência em consultoria ao poder público, incluindo a coordenação de processos participativos de planejamento. Usando sua bagagem profissional como ferramenta, Fernanda coordenará a compilação, análise e síntese da coleta de informações da comunidade Angelman brasileira, com o objetivo de apresentar um relato abrangente durante a audiência pública.

Adriana Monteiro é advogada e mãe de Ana Luísa, jovem de 23 anos com Síndrome de Angelman, que recebe assistência em regime de home care. Ana Luísa apresenta comorbidades como epilepsia de difícil controle e doença pulmonar obstrutiva crônica, além de dupla excepcionalidade, manifestada pelo diagnóstico de autismo. Em sua atuação profissional, a Dra. Adriana dedica-se à defesa dos direitos das pessoas com deficiência, exercendo a advocacia em seu escritório e atuando como ativista em ações de advocacy no Congresso Nacional e em ações coletivas perante os tribunais superiores.

Luciana Valéria da Costa Carvalho e Pedro Paulo Albuquerque são pais de Tarsila, uma linda menina de 2 anos que vive com a Síndrome de Angelman. A história do diagnóstico de Tarsila é, infelizmente, um exemplo significativo a ser narrado: ela foi diagnosticada erroneamente e sofreu com a prescrição de um medicamento antiepiléptico contraindicado para pacientes com Síndrome de Angelman. Luciana e Pedro Paulo compartilharão sua luta como família na odisseia diagnóstica de Tarsila, com o objetivo de sensibilizar a sociedade sobre a importância de um diagnóstico correto e precoce da síndrome de Angelman.

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