Política de Privacidade para a Coleta de Dados
Iniciativas “Dia Nacional da Síndrome de Angelman e 

Audiência Pública sobre a Síndrome de Angelman no Senado Federal”

Esta Política de Privacidade descreve como os dados pessoais coletados através da Iniciativa “Dia Nacional da Síndrome de Angelman em Brasília e Audiência Pública sobre a Síndrome de Angelman no Senado Federal” (“Iniciativa”) serão tratados, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei n° 13.709/2018 – LGPD). 

1. Responsável pelo Tratamento dos Dados

A coleta e o tratamento dos dados serão realizados por um coletivo de pessoas não organizadas em uma entidade única. No entanto, para fins de conformidade com a LGPD, a Associação Gamas Angelman, inscrita no CNPJ sob o nº 55.962.399/0001-83, é indicada como responsável pelo tratamento dos dados pessoais.

2. Dados Coletados

Os dados pessoais coletados incluem:

Nome completo do(a) Respondente
E-mail do(a) Respondente:
Entidade a que pertence o(a) Respondente (quando for o caso)
Relação do(a) Respondente com a Pessoa com Síndrome de Angelman

Data de nascimento da Pessoa com Síndrome de Angelman relacionada ao(à) Respondente

Dados de saúde e de tratamento da Pessoa com Síndrome de Angelman relacionada ao(à) Respondente

Opiniões e relatos prestados voluntária e opcionalmente pelo(a) Respondente

3. Finalidade da Coleta

Os dados serão coletados e tratados com o objetivo de embasar e impulsionar os requerimentos relacionados à iniciativa de designação do Dia Nacional da Síndrome de Angelman. 

O(a) Respondente poderá informar dados pessoais para uma ou mais das seguintes finalidades específicas:
a) manifestar sua adesão e assinatura do ofício de solicitação de encaminhamento de projeto de Lei ao Senado para criação do Dia Nacional da Síndrome de Angelman;

b) encaminhar dúvidas, sugestões e comentários aos organizadores da Iniciativa, podendo autorizar, ou não, a inclusão dessas informações no relatório público de participação social;

c) fornecer informações para composição de relato abrangente a ser apresentado pelos organizadores da Iniciativa durante a audiência pública a ser realizada no Senado Federal, e incluído em relatório público.

Os organizadores da Iniciativa poderão utilizar os dados coletados para entrar em contato com os Respondentes, para obter mais informações, prestar esclarecimentos, obter dados complementares e/ou autorizações específicas de uso dos dados coletados.

4. Tratamento dos Dados

O acesso aos dados será restrito aos organizadores da iniciativa.

Os dados serão tratados de modo a compor um conjunto de informações estatísticas consolidadas, que não serão divulgadas ou compartilhadas de maneira isolada, ou que de qualquer outro modo possam levar à identificação pública do titular, do(a) Respondente ou da Pessoa com Síndrome de Angelman.

Os únicos dados a serem divulgados de maneira pública e identificada serão aqueles fornecidos pelo Respondente para os fins descritos nos itens 3.a) e 3.b) acima; cujo fornecimento é voluntário e independente.

5. Compartilhamento dos Dados

Os dados, consolidados ou isolados, conforme descrito acima, poderão ser compartilhados, com entes públicos e privados diretamente relacionados ao trâmite dos requerimentos.

Os dados não serão compartilhados ou utilizados para qualquer outra finalidade que não seja relacionada à Iniciativa.

6. Armazenamento e Segurança dos Dados

Os dados são coletados e armazenados por meio da plataforma Google Forms, sendo aplicadas as medidas de segurança oferecidas pela própria plataforma para proteção dos dados. A política de privacidade do Google Forms também se aplica ao armazenamento dessas informações.

7. Prazo de Retenção dos Dados

Os dados serão armazenados por até 90 dias após a aprovação e promulgação da lei que instituir o dia 15 de fevereiro como Dia Nacional da Síndrome de Angelman. Após esse período, os dados serão excluídos pelos organizadores da iniciativa, exceto aqueles que possam constar de arquivos públicos das casas legislativas, em razão do trâmite das propostas.

8. Direitos dos Titulares dos Dados

Os signatários da petição têm o direito de:

1. Solicitar a confirmação da existência de tratamento de dados pessoais;

2. Acessar, corrigir ou excluir os dados fornecidos;

3. Solicitar a limitação do uso de seus dados.

Para exercer esses direitos, os titulares dos dados devem entrar em contato pelo e-mail: angelmanaudienciapublica@gmail.com.

7. Consentimento

Ao fornecer seus dados pessoais, o(a) Respondente consente expressamente com a coleta, tratamento e compartilhamento de seus dados, conforme descrito nesta Política de Privacidade.