ENCAMINHAMENTOS

Os encaminhamentos mais importantes foram:

• Todas as informações coletadas com as famílias Angelman e a análise de dados será entregue detalhadamente por escrito no Relatório de Participação Social da Comunidade Angelman;

• O gabinete do Senador Flávio Arns e a Secretaria da Comissão de Direitos Humanos apoiarão a elaboração e encaminhamento da PAUTA DE NECESSIDADES para pessoas com síndrome de Angelman e seus familiares;

• A Coordenação-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde encaminhará a necessidade de revisão do PCDT da Epilepsia para neste documento passe a constar a informação sobre a contraindicação do medicamento vigabatrina para possíveis casos de síndrome de Angelman;

• A Coordenação-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde encaminhará a necessidade de fortalecimento da transição da infância à fase adulta.

• Elaboração da linha de cuidado para síndrome de Angelman (entenda o que é linha de cuidado do Ministério da Saúde aqui).

A participação das 129 famílias Angelman na coleta de informações foi essencial para fortalecer essa iniciativa! 

PARTICIPE! JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!