Histórico do processo participativo
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ORIGEM DA INICIATIVA:
Este site foi criado com o objetivo de tornar acessíveis as informações da audiência pública sobre a síndrome de Angelman de forma clara e transparente. Queremos estimular o diálogo e a participação de toda a comunidade Angelman nessa importante ação, organizando esforços de forma colaborativa e eficiente.
A iniciativa nasceu de um coletivo de mães e pais de crianças com síndrome de Angelman (confira nossas apresentações nesta página), que se voluntariaram para articular a interlocução com o Senador Flávio Arns – parlamentar membro da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS) no Senado Federal. Destacamos que a iniciativa não tem cunho político-partidário.
Posteriormente a ação se expandiu para alcançar apoiadores em toda a comunidade Angelman (os apoiadores também constam nesta página).
Na data de 3 de outubro de 2024, encaminhamos, com coragem e o coração cheio de esperança, dois ofícios ao Senador Flávio Arns. Convidamos a todos a acessar e ler na íntegra os ofícios, disponíveis nesta página.
SOLICITAÇÕES REALIZADAS POR MEIO DOS DOIS OFÍCIOS E RESULTADOS JÁ OBTIDOS:
Solicitação: encaminhamento ao Senado Federal de projeto de lei para oficializar o Dia Nacional da Síndrome de Angelman, em 15 de fevereiro, no calendário de datas comemorativas do Brasil.
Resultado: o Senador Flávio Arns protocolou, em 17/10/2024, um requerimento para realização de audiência pública, com o objetivo de "debater sobre a criação do Dia Nacional da Síndrome de Angelman". Esse requerimento foi aprovado em 30/10/2024, durante reunião da Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal.
Clique aqui e assine você também a solicitação de encaminhamento ao Senado Federal de projeto de lei para oficializar o Dia Nacional da Síndrome de Angelman no Brasil.
Saiba mais sobre a audiência pública no item abaixo.
Solicitação: iluminação do Palácio do Congresso Nacional na cor azul em alusão ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman, nas datas de 14 e 15 de fevereiro de 2025.
Resultado: a iluminação já está APROVADA pelo Senado Federal e pela Câmara dos Deputados.
Confira aqui algumas imagens do Palácio do Congresso Nacional iluminado em outras datas comemorativas.
AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE A SÍNDROME DE ANGELMAN
AUDIÊNCIA PÚBLICA SOBRE A SÍNDROME DE ANGELMAN
Quando há a intenção de apresentar um projeto de Lei Federal para instituir uma data no calendário oficial do Brasil é importante e necessário realizar uma reunião em caráter de audiência pública. Esse encontro tem como objetivo confirmar se a data proposta é, de fato, a mais adequada, além de promover um debate amplo e democrático sobre o tema.
Uma audiência pública no Senado é um espaço aberto ao público onde especialistas, sociedade civil e autoridades se reúnem para debater um tema específico. É um evento em que exposições, dúvidas e comentários são realizados de forma organizada, com uma metodologia adequada de participação social.
No caso específico da síndrome de Angelman, a audiência pública é uma oportunidade para debater questões relevantes e ampliar a conscientização sobre a condição entre um número maior de pessoas no Brasil. Saiba mais detalhes sobre a audiência pública acessando esta página.
Além disso, esperamos contribuir trazendo informações relevantes aos tomadores de decisão, possibilitando avanços em relação à efetividade das políticas públicas. Para isso é fundamental que você participe da pesquisa explicada abaixo.
FAMÍLIAS ANGELMAN:
CONTAMOS COM SUA PARTICIPAÇÃO!
FAMÍLIAS ANGELMAN:
CONTAMOS COM SUA PARTICIPAÇÃO!
Estamos coletando informações gerais de famílias Angelman no Brasil.
Esses dados ajudarão na elaboração de um relato abrangente que será apresentado pelos organizadores durante a audiência pública com o objetivo de trazer informações relevantes aos tomadores de decisão, possibilitando avanços em relação à efetividade das políticas públicas no país.
Sua participação é essencial para fortalecer essa iniciativa! Acesse aqui >>>
VOCÊ TEM ALGUMA DÚVIDA, SUGESTÃO OU COMENTÁRIO?
VOCÊ TEM ALGUMA DÚVIDA, SUGESTÃO OU COMENTÁRIO?
Toda e qualquer dúvida, sugestão ou comentário é bem-vindo por meio do formulário online disponível aqui.
Caso você autorize, sua dúvida, sugestão ou comentário fará parte do relatório de participação social que será entregue ao Senador Flávio Arns e outras autoridades após a audiência pública.
PARTICIPE! JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!
PARTICIPE! JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!
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